福建60多個(gè)孤獨(dú)癥孩子家庭相聚榕城 講述愛(ài)與堅(jiān)守的故事

“星娃”和“星媽”表演詩(shī)朗誦《牽著蝸牛去散步》。

隨著《燭光里的媽媽》樂(lè)聲響起，“星星的孩子”們紛紛伸出雙手，為媽媽戴上琥珀手鏈，這讓不少“星媽”當(dāng)場(chǎng)落淚。

這是15日舉辦的“母愛(ài)如月·伴我行”中秋公益活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)的一幕。中秋佳節(jié)前夕，60多個(gè)孤獨(dú)癥孩子家庭與社會(huì)各界愛(ài)心人士，從廈門、泉州、莆田等全省各地來(lái)到福州，相聚榕城閩江飯店會(huì)客廳。他們分享經(jīng)驗(yàn)、展示成果、傳遞愛(ài)心，共同見(jiàn)證一個(gè)個(gè)愛(ài)與堅(jiān)守的動(dòng)人故事。

守護(hù)“星娃”

孤獨(dú)癥孩子，又被稱為“星星的孩子”，他們沉浸在自己的世界中，與外界溝通存在障礙。他們的媽媽——“星媽”，往往承受著巨大痛苦與壓力。

15日，“星媽”陳麗花帶著家人專程從莆田趕來(lái)，分享了她的心路歷程。

當(dāng)3歲多的大寶確診孤獨(dú)癥的那一刻，陳麗花仿佛“天都塌了”。彼時(shí)，她和丈夫已在意大利安居。但醫(yī)生說(shuō)，大寶不會(huì)講話，眼神無(wú)對(duì)視，還有行為和情緒問(wèn)題，屬于重度孤獨(dú)癥，建議回國(guó)在單一母語(yǔ)環(huán)境中生活，以更好地學(xué)會(huì)一種語(yǔ)言。

事業(yè)和孩子，選擇哪一個(gè)？大寶確診不到兩個(gè)月，陳麗花夫婦毅然舍棄意大利身份與事業(yè)，帶著孩子回到莆田老家。25歲的陳麗花每天送孩子去特教機(jī)構(gòu)，并謹(jǐn)遵老師“家校結(jié)合”的理念，一接到孩子就接力教導(dǎo)：“蘋果、蘋果、蘋果……”老師課堂上用識(shí)圖卡片教，孩子回家后，她就展示實(shí)物，口中一遍遍地重復(fù)“蘋果、蘋果、蘋果……”強(qiáng)化孩子記憶。

兩年后，陳麗花又遭重創(chuàng)，二寶也被診斷為孤獨(dú)癥。沒(méi)有太多時(shí)間悲傷，她堅(jiān)強(qiáng)地帶著兩個(gè)孩子一起上課。

不懈的堅(jiān)持，推進(jìn)孩子一點(diǎn)一點(diǎn)地進(jìn)步。“就像蝸牛，雖然爬得很慢，卻始終向前進(jìn)。”陳麗花欣慰地說(shuō)，如今，7歲的大寶孤獨(dú)癥已轉(zhuǎn)為中度，5歲的二寶則摘掉了孤獨(dú)癥“帽子”，診斷為發(fā)育遲緩。

44歲的“星媽”洪麗純不僅帶來(lái)了她的12歲“星娃”，還給活動(dòng)送來(lái)了孩子親手制作的貼紙畫。洪麗純告訴記者，她想以自己孩子的點(diǎn)滴進(jìn)步，來(lái)激勵(lì)其他“星媽”，無(wú)論如何不要放棄對(duì)孩子康復(fù)的信心。

采訪中，洪麗純頻頻拭淚。她說(shuō)，這些年，自己的家庭連遭不幸，早產(chǎn)的雙胞胎男孩下肢活動(dòng)都有障礙，其中一個(gè)還患有重度自閉癥。女兒大學(xué)尚未畢業(yè)，丈夫又查出了尿毒癥。“感謝社會(huì)愛(ài)心人士向我們伸出援手，特教機(jī)構(gòu)的老師不斷指導(dǎo)和鼓勵(lì)孩子，增強(qiáng)了我們的信心。”洪麗純說(shuō)。

記者了解到，為了孩子，“星媽”們堅(jiān)持不懈，探索“抱團(tuán)取暖”，同時(shí)不忘為更多有需要的人送去關(guān)愛(ài)。

“星娃”為媽媽戴上琥珀手鏈。

點(diǎn)亮“星空”

此次活動(dòng)由福建省子葉婦女救助服務(wù)中心執(zhí)行、福至心靈ASD青少年教育發(fā)展公益項(xiàng)目組委會(huì)主辦。愛(ài)心人士則來(lái)自社會(huì)各界。他們熱心地為孤獨(dú)癥孩子家庭加油、鼓勁，提供幫助。比如，“星娃”們?yōu)閶寢屗蜕系溺晔宙?，是周嘉福珠寶有限公司提供的；在現(xiàn)場(chǎng)演唱的抒情歌曲《山上的花》，是福建省音樂(lè)家協(xié)會(huì)副主席兼秘書長(zhǎng)方毅及副主席王宇航專門為“星娃”譜寫的……

活動(dòng)還設(shè)置了頒獎(jiǎng)環(huán)節(jié)，18名“星娃”小畫家上臺(tái)領(lǐng)取獲獎(jiǎng)證書，儀式感拉滿。上個(gè)月，福至心靈ASD青少年教育發(fā)展公益項(xiàng)目組委會(huì)在南平市浦城縣范迪安美術(shù)館成功組織了首屆“夢(mèng)筆生花”孤獨(dú)癥青少年筑夢(mèng)計(jì)劃活動(dòng)。來(lái)自閩港澳臺(tái)的28位青年美術(shù)人才與22名孤獨(dú)癥孩子共同創(chuàng)作，中國(guó)美術(shù)協(xié)會(huì)主席范迪安以及中央美術(shù)學(xué)院教授張路江、王穎生、白曉剛等到場(chǎng)手把手輔導(dǎo)孩子作畫。領(lǐng)到證書的18名“星娃”都參加了這次活動(dòng)，創(chuàng)作了生動(dòng)有趣、充滿想象力的畫作。

支持“星媽”

福建省心啟航助殘幫扶中心的電聲樂(lè)隊(duì)，15日帶來(lái)暖場(chǎng)節(jié)目。電子琴、電吉他、口琴、架子鼓……8名青年男女在臺(tái)上邊奏邊唱，熱情洋溢的演唱、美妙動(dòng)人的旋律，讓人難以想象他們都是孤獨(dú)癥患者。

臺(tái)上一分鐘，臺(tái)下十年功，對(duì)于“星娃”而言，此話尤為貼切。“我們?cè)?017年組建了‘星娃’電聲樂(lè)隊(duì)，加入的‘星娃’孤獨(dú)癥有重有輕。起初排練了半年，一個(gè)節(jié)目都拿不出來(lái)。”福建省心啟航助殘幫扶中心理事長(zhǎng)張秀麗說(shuō)，其中程度最輕的“星娃”江宇森是此次臺(tái)上的主唱。

“我以后想當(dāng)網(wǎng)紅歌手。”21歲的江宇森笑容特別純凈，“我特別喜歡唱歌，每天都沉浸在音樂(lè)里，自己找歌來(lái)聽(tīng)，也會(huì)看著歌詞唱。”

發(fā)現(xiàn)孩子的興趣，讓孩子自由發(fā)展，對(duì)孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)很有幫助。江宇森的媽媽為了孩子有更好的康復(fù)環(huán)境，舉家從連江搬到福州城區(qū)，還讓孩子學(xué)了烘焙、游泳等多方面的技能。“這孩子3歲還不會(huì)說(shuō)話，沒(méi)想到經(jīng)過(guò)不斷干預(yù)，激發(fā)了他唱歌這方面的興趣和潛能?，F(xiàn)在看他變得這么陽(yáng)光開朗，經(jīng)常能給我溫暖和力量。”江宇森的媽媽說(shuō)。

15日，在動(dòng)畫大屏幕前，8名“星娃”與媽媽們登臺(tái)表演了詩(shī)朗誦《牽著蝸牛去散步》。

福至心靈公益組織的張小麗女士說(shuō)：“我們希望通過(guò)這樣的活動(dòng)告訴更多‘星媽’，你們并非孤立無(wú)援，社會(huì)各界都在關(guān)心著你們。我們正在凝聚更廣泛的愛(ài)心力量，讓更多‘星娃’能夠通過(guò)美術(shù)、音樂(lè)、運(yùn)動(dòng)等方面的早期干預(yù)，活出精彩的人生，讓‘星媽’們能夠感受到支持、溫暖與陪伴。”

今年7月21日，中國(guó)殘聯(lián)、教育部、民政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委、國(guó)家醫(yī)保局、共青團(tuán)中央、全國(guó)婦聯(lián)共同印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024-2028年）》，提出用5年完善孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)體系，實(shí)施康復(fù)服務(wù)、教康融合、家庭暖心三大行動(dòng)，解決孤獨(dú)癥兒童家庭問(wèn)題。近日，福建省民政廳等十三部門印發(fā)了《福建省加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)的若干措施》。

福建省婦聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥人士是全社會(huì)的責(zé)任，需要各方共同努力。她強(qiáng)調(diào)要加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥孩子家庭的支持，提供更多的幫助和資源。同時(shí)，呼吁社會(huì)各界給予孤獨(dú)癥人士更多理解和包容，“讓‘星星的孩子’有愛(ài)不孤獨(dú)，讓‘星星的媽媽’有伴共成長(zhǎng)”。（記者 侯宗焜 朱丹華/文 石美祥/攝）