陪伴“星星的孩子”：一場看不見終點(diǎn)的馬拉松

今年14歲的軒軒，從娘胎里出來就被各種疾病纏身，好不容易撿回一條命，卻又被診斷為孤獨(dú)癥。再苦再難，一家人沒有放棄……5000多個(gè)日夜的堅(jiān)守，軒軒一天天長大，變得開朗起來，還考了鋼琴10級(jí)證書。

軒軒爸爸把兒子的點(diǎn)點(diǎn)滴滴發(fā)到網(wǎng)上，很多網(wǎng)友說軒軒是“天才”！但父母卻不期待孩子成為“天才”，只希望軒軒“過普通人的生活”。

這是一場看不見終點(diǎn)的馬拉松

每天午后是軒軒“雷打不動(dòng)”的練琴時(shí)間。很多時(shí)候，軒軒可以不看琴譜，閉著眼睛彈出心里的五線譜。每每這時(shí)，一旁的軒軒爸爸干強(qiáng)總是用手撐在鋼琴架邊，微笑著安靜傾聽。一曲終了，軒軒爸爸捧起兒子的小臉，親了一口，“軒軒真棒！”

學(xué)會(huì)叫爸爸用了3年，學(xué)會(huì)刷牙洗臉用了8年，學(xué)會(huì)獨(dú)立上廁所用了10年……因?yàn)楹⒆踊加泄陋?dú)癥，生活中任何小事都要這個(gè)家庭付出大量時(shí)間和心力。

5000多個(gè)日夜，一步步走來，干強(qiáng)形容這是一場看不見終點(diǎn)的馬拉松。“即便是馬拉松，我們一家人也愿意拿生命和時(shí)間賽跑。”干強(qiáng)堅(jiān)定地說。

出生前就滿懷期待給孩子取名“軒軒”，寓意“氣宇軒昂”，卻沒想到孩子一出生就疾病纏身，甚至被人叫“傻子”；因?yàn)楣陋?dú)癥，孩子的情緒非常不穩(wěn)定，經(jīng)常胡亂發(fā)脾氣，甚至?xí)妙^撞墻……在備受煎熬的5000多個(gè)日夜里，干強(qiáng)和妻子沒有時(shí)間崩潰，甚至哭泣都總是在孩子睡著之后。

一家人最重要的是“搶時(shí)間”，因?yàn)閷?duì)孤獨(dú)癥孩子來說，0-6歲是黃金干預(yù)期，這期間孩子的大腦快速發(fā)育，可塑性最高，對(duì)孩子一生至關(guān)重要。

為此，干強(qiáng)一家人迅速成立起“家庭康復(fù)聯(lián)盟”，每個(gè)人都作出了能力范圍內(nèi)的最大努力。作為普通的工薪階層，老家在農(nóng)村，拿不出更多的錢送孩子去專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)，干強(qiáng)咬著牙辭了工作，一邊努力學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥干預(yù)知識(shí)，一邊用愛和理解最大限度陪伴孩子成長；奶奶努力學(xué)習(xí)康復(fù)技巧，妻子則一個(gè)人身兼兩份工，默默承擔(dān)著賺錢養(yǎng)家的責(zé)任。

現(xiàn)在，軒軒每天的日程排得非常細(xì)致：早上6點(diǎn)30分起床，自己做30分鐘康復(fù)訓(xùn)練，吃完早飯去特殊教育學(xué)校上課，中午回來午休，下午2點(diǎn)-5點(diǎn)練鋼琴，吃完晚飯?jiān)偃ビ斡?個(gè)小時(shí)，回家后晚上10點(diǎn)左右上床睡覺。每天周而復(fù)始，按計(jì)劃進(jìn)行。

讓干強(qiáng)和妻子感到無比欣慰的是，軒軒的情況在肉眼可見的一天天改善。

以前，看似簡單的每件小事、每個(gè)動(dòng)作，都需要干強(qiáng)重復(fù)教數(shù)百遍甚至上千遍，但是大多數(shù)時(shí)候，軒軒即便學(xué)會(huì)了每一個(gè)動(dòng)作，仍然無法把這些單一動(dòng)作連接起來。“這個(gè)世界在他腦海中是一個(gè)個(gè)孤立的點(diǎn)，他缺乏正常人的線性思維能力。”這是干強(qiáng)一直非常焦心的事，無法獨(dú)立思考，意味著孩子永遠(yuǎn)不能獨(dú)立生活。

干強(qiáng)的苦心終于等來了軒軒的改變。去年有一天中午，一家人在睡午覺時(shí)，因?yàn)樘哿?，干?qiáng)睡得迷迷糊糊的，突然之間聽到家里的大門響了，關(guān)門的聲音一下子把干強(qiáng)嚇醒了。

衣服都來不及穿，干強(qiáng)趕緊沖出房間，在客廳正好看見軒軒在放鑰匙。這個(gè)時(shí)候，軒軒已經(jīng)換好了拖鞋，原來他出門倒完垃圾又回來了。

干強(qiáng)心潮澎湃地站在原地。“當(dāng)時(shí)，我內(nèi)心一陣狂喜。”干強(qiáng)說，這說明軒軒自主完成了起床穿衣服、拿鑰匙出門、倒垃圾、回家關(guān)門、換鞋子等一系列動(dòng)作，“孩子終于開始自主線性思考了！”

干強(qiáng)激動(dòng)地流下了淚水。這一刻，他們一家人等太久了。但即使邁過了這一小步，未來仍有無數(shù)看不清的“一大步”。雖然前路很難，但這點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步，已經(jīng)讓干強(qiáng)一家人感到足夠多的滿足和快樂。

10歲考過鋼琴10級(jí)，但孩子“不是鋼琴天才”

彈鋼琴是軒軒每天最喜歡的事。

軒軒5歲時(shí)，干強(qiáng)了解到音樂對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)有作用后，決定讓孩子接觸鋼琴。一開始，妻子帶著軒軒找到了成都溫江區(qū)一名鋼琴老師，一家人省吃儉用湊夠錢交了學(xué)費(fèi)，誰知道轉(zhuǎn)身就被老師退了回來。因?yàn)楫?dāng)時(shí)的軒軒還不會(huì)管理情緒，經(jīng)常無端發(fā)脾氣，一秒鐘都坐不住，還打碎了老師的眼鏡。

無奈之下，干強(qiáng)和妻子把軒軒領(lǐng)回了家。但不想就這么輕易放棄，干強(qiáng)又帶著孩子到處找新的老師。一位老師愿意試試看，但是新的問題又來了。那個(gè)時(shí)候的軒軒，不僅無法說話不懂交流，腦癱還讓他的手一直握緊拳頭，手指頭打不開，根本無法彈琴。

一家人商量完，還是決定堅(jiān)持下去。關(guān)鍵時(shí)刻，奶奶每天耐心地教軒軒打開手指，給孩子一個(gè)指頭一個(gè)指頭的按摩，每天一遍遍訓(xùn)練，直到一根根把軒軒的手指舒展開來。

眼看有了練琴的希望，新的困難又接踵而至。軒軒不會(huì)管理情緒，在鋼琴前，他一刻都坐不住。

為了訓(xùn)練定力，干強(qiáng)就在鋼琴旁邊陪著他。剛開始軒軒完全不碰琴，最多也就坐幾秒。通過不斷努力，他慢慢安靜下來，從幾分鐘到幾個(gè)小時(shí)，到后來甚至能堅(jiān)持在鋼琴前坐大半天。

入門之后，軒軒的變化更讓人驚喜。手指有了靈性，原本呆滯的眼神也漸漸有了生氣，整個(gè)人都靈動(dòng)起來了。

2018年，軒軒10歲，考過了鋼琴10級(jí)證書。在音樂的世界里，軒軒找到了自我。干強(qiáng)一家人也終于看到了更多希望，但他們并不希望孩子成為“鋼琴天才”。“對(duì)孩子來說，過正常普通人的生活已經(jīng)要用盡全力，我們只希望他健康快樂成長。”干強(qiáng)說。

未來的路還很長，只希望孩子健康成長

軒軒今年14歲了，一家人努力走過了5000多個(gè)日夜，現(xiàn)在，干強(qiáng)給孩子做的“18歲前成長干預(yù)規(guī)劃”還剩4年時(shí)間?？吹杰庈幀F(xiàn)在的樣子，干強(qiáng)覺得付出的一切都很值得。

在進(jìn)行孤獨(dú)癥干預(yù)的過程中，干強(qiáng)十分注重培養(yǎng)孩子自己的獨(dú)立能力。諸如穿衣服等每一件小事，剛開始都需要干強(qiáng)花費(fèi)幾個(gè)月甚至幾年的時(shí)候來重復(fù)教軒軒，但一旦孩子終于學(xué)會(huì)后，干強(qiáng)就“撒手不管”，堅(jiān)持要讓軒軒自己做。

在采訪中，記者曾小心翼翼地問干強(qiáng)，“會(huì)不會(huì)擔(dān)心軒軒以后靠什么生活？”

“我完全不擔(dān)心啊。”他笑著說，臉上是意料之外的放松，“因?yàn)?，軒軒的需求不多啊?rdquo;干強(qiáng)直視前方，很平和很堅(jiān)定。干強(qiáng)說，現(xiàn)在，軒軒在免費(fèi)上特殊教育學(xué)校，學(xué)習(xí)一些基礎(chǔ)知識(shí)；家庭在努力培養(yǎng)他自主獨(dú)立生活的能力，社區(qū)街道對(duì)他都很關(guān)心，等他長大后，吃飽飯應(yīng)該是沒問題的。

現(xiàn)在，干強(qiáng)開通了短視頻賬號(hào)，每天把軒軒的點(diǎn)滴發(fā)在網(wǎng)上，不僅為了記錄孩子的成長，同時(shí)也希望呼吁更多人關(guān)注孤獨(dú)癥這個(gè)群體。

“我們從來不期待他今后能有多大成就，孤獨(dú)癥能夠改善到多大程度，就希望他健康生活就好了。”說這句話的時(shí)候，干強(qiáng)很坦然，完全沒有一般家長焦慮的神情。

因?yàn)?，?duì)他們一家人來說，生活已經(jīng)實(shí)屬不易，至于其他的，都是額外的饋贈(zèng)了，不做過多期待，把握住當(dāng)下就好。