12月3日,國家醫(yī)保局發(fā)布消息:全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保,2022年1月1日起正式執(zhí)行。
2019年12月底,濟南時報·新黃河客戶端曾以《一針?biāo)?9.97萬!山東SMA患兒家長:以前無藥可醫(yī),現(xiàn)在有藥醫(yī)不起》為題報道了SMA患兒群體。彼時,一針諾西那生鈉注射液售價69.97萬元,擋住了大多數(shù)患兒的治療路。業(yè)內(nèi)人士分析,經(jīng)過此次國家醫(yī)保目錄藥品談判,患兒家長們每年的自費費用或降至十萬元以內(nèi)。
看到諾西那生納納入醫(yī)保的消息,張恒所在的“山東SMA之家康復(fù)交流群”沸騰了。群里的家長無一例外地表達著激動之情:“哭了,終于等到了”“孩子有救了”“我激動的老掉淚,孩子的病真治得起了”。
不過,2年前我們報道中的四名患兒,有兩名已不幸離世。他們沒有等到這個好消息。
新黃河客戶端記者:梅寒 編輯:鄭楚翹
責(zé)任編輯:端焰
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