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死亡與解脫

死亡成了這些病人,離開醫(yī)院的唯一路徑。

李鳳英去世前兩天,已經(jīng)有發(fā)熱感染的癥狀,醫(yī)院通知家屬建議轉(zhuǎn)院治療,否則可能危及生命,但家屬給的回復(fù)是:“不轉(zhuǎn)院,就在這治療,該怎么治就怎么治。”

李鳳英是河北人,只有一個女兒,老伴九十多歲了。住院的十多年里,大多數(shù)時間不能自理,醫(yī)生反復(fù)給李鳳英的女兒做思想工作,但她始終不愿把母親接走。她有自己的苦衷,自己要上班,還得照顧父親,再也無力照顧母親。“接回家去,肯定活不了多久”。

自2013年以來,李鳳英出現(xiàn)至少三次肺炎,“經(jīng)過我們的治療,好歹還救過來了。”劉主任說,每次家屬都不同意轉(zhuǎn)院,承諾所有責任他們自己承擔。醫(yī)院沒有辦法,只能遵從家屬的意見,和家屬簽署責任協(xié)議,“不知道簽了多少次”。他們還要求,醫(yī)院不得使用插管、除顫等可能有創(chuàng)的搶救措施。

一年前,李鳳英的女兒提前聯(lián)系好了壽衣店,把壽衣的錢都交了。她給醫(yī)院的說法是“就是死在這,也不可能轉(zhuǎn)走”。

6月21日李鳳英去世,她的死沒在病人中掀起什么波瀾,病友以為她轉(zhuǎn)院了,或者接回家了 。

一些人的離去甚至比李鳳英更加痛苦、更加缺少尊嚴。

徐風澤是被“活活疼死的”。他在安定醫(yī)院住了12年,如果不是因為癌癥,他也許會住更長時間。

被癌癥折磨了一年左右,2012年9月,徐風澤“如愿”走了。“大夫,難受,疼,不想再這么活下去了。”在難以忍受的疼痛下,徐風澤多次表達生命早點結(jié)束的想法。他的體重從患癌癥前170斤,下降到110斤,面部明顯的縮腮。

癌癥使得徐風澤整個泌尿功能都受到影響,腫塊將泌尿系統(tǒng)遮住,下體腐爛,反復(fù)流膿,渾身散發(fā)著惡臭。即使天天擦拭,也清除不了。

為了照顧他,病區(qū)給他專門安置了一個病房,主管醫(yī)生和護理人員輪流給他去擦洗換尿,進行化膿處理。一旦有緊急情況,還會聯(lián)系積水潭醫(yī)院的大夫來查看病情。

徐風澤剛剛患上癌癥時,家屬帶他去綜合醫(yī)院看過,但是沒有選擇積極的治療方法,反而又送回安定醫(yī)院,像是“選擇性放棄了這個病人”。

患病期間,幾個家屬開始互相推諉。主管醫(yī)生張磊記得,曾經(jīng)有幾個月時間,家屬拒絕接聽醫(yī)院電話,醫(yī)院不得不向家屬施加壓力,告訴他們,這是遺棄病人,要負法律責任。家屬迫于壓力,才不得不來。

“如果通過手術(shù)的話,是可以延長他的壽命的。”張磊回憶說,后期的半年時間,基本上沒有有效的治療措施,在醫(yī)院處于臨終關(guān)懷的狀態(tài)。病人基本躺在床上,也動不了,在痛苦中離去。

死亡本不應(yīng)該在安定醫(yī)院出現(xiàn),它是北京市為數(shù)不多的沒有太平間的醫(yī)院。通常情況下,病人出現(xiàn)其他疾病或者需要搶救的話,由家屬同意轉(zhuǎn)往其他綜合醫(yī)院。

“不是直系親屬或者監(jiān)護人,你簽的字無效,我們轉(zhuǎn)過去人家醫(yī)院也不敢收,只能在這等死了。”姜濤看著天花板,有些無奈地說。

“出不去”與“住不進”

如果能及早接回家治療康復(fù),不敢說能夠恢復(fù)正常,但是要比現(xiàn)在好很多。張磊覺得,長期住院實際會對部分病人的康復(fù)不利。

照顧了王章濤8年,張磊發(fā)現(xiàn),因為長期住院,和別人缺乏交流,王章濤對于正常的社會道德觀念在減弱,原本人該持有的尊嚴開始缺失,會撿、要、偷別人的東西。

“這些不是精神病癥狀。首先病人拿東西是出于他自己的本能,有吃好東西的意愿,但是他自己的東西匱乏,沒有,那么他可能會想其他的辦法。”

社區(qū)康復(fù)匱乏、家庭支持不足等因素使得精神病人被視作累贅,被“遺棄”在了醫(yī)院。按照《全國精神衛(wèi)生工作規(guī)劃(2015—2020年)》,對于救治難的問題,推行“病重治療在醫(yī)院、康復(fù)管理在社區(qū)”的服務(wù)模式。

不過,目前社區(qū)康復(fù)體系還沒建立起來或沒有完善,無法讓患者在院外得到有效管理,并通過康復(fù)訓(xùn)練逐步恢復(fù)生活技能、社會技能,從而回歸家庭、回歸社會。

姜濤舉例說,國外分裂癥的病人,出院后不直接回家,社區(qū)有康復(fù)機構(gòu)。病人每天在那兒像上班一樣,做些康復(fù)訓(xùn)練,做手工、學(xué)一些樂器。

另一方面,病人長期住院影響醫(yī)院床位的流轉(zhuǎn)。安定醫(yī)院定位的職能是急重疑難病人,由于這些老病人不出院,其他的急重危難的病人就得不到治療,流竄到社會可能更危險。

“可憐,當然可憐”

這些年來,醫(yī)院一直在做家屬們的思想工作,尋找那些失聯(lián)的家屬,幫助這些病人回歸家庭和社會。

2009年,安定醫(yī)院的醫(yī)生按地址找到病人劉志成的表姐家,從下午六點等到晚上十一點,五個多小時,她死活不開門。有一次電話打通了,他表姐說:“我們就沒這個親戚。”

醫(yī)院去過天津,帶他到戶籍所在地。當?shù)嘏沙鏊樵儼l(fā)現(xiàn),劉志成的戶口已經(jīng)遷出,但沒有遷入地。這意味著他的戶口也被注銷了。“如果還有戶口,也許能送入當?shù)孛裾块T的精神病院”。

病人歸家的路很長,崎嶇難行。姜濤陪同病人去過遙遠的農(nóng)村、閉塞的山區(qū),最遠到了寧夏。當?shù)嘏沙鏊?、民政部門都不配合,基本都是怎么送去的怎么送回來。“上次我們送一位病人回家,村主任叫村民把我們給圍了,不讓把病人留下。”

每年,醫(yī)院都會集中清理,病區(qū)上報給醫(yī)務(wù)處,醫(yī)務(wù)處去聯(lián)系,但每次都沒什么動靜。“現(xiàn)在每年還在做這個工作,但是已經(jīng)成為一個程序了,結(jié)果不重要了。”

“可憐,當然可憐。”在這里工作了31年的楊護士很同情像劉志成這樣的老病人。“他們也需要去逛商場出去玩,他們有這種欲望。”

楊護士記得,以前帶病人去十三病區(qū)附近的小商店逛一圈,他們高興得像個孩子。

而在每個周二和周日的下午,回家的渴望會被刻在門上。探視還沒開始,病人們早早地趴在那里,向外面張望。

(除醫(yī)務(wù)人員外 文中人物皆為化名)

本版文/本報記者 鄭林 實習(xí)記者 覃鈺鈺

供圖/安定醫(yī)院

責任編輯:肖舒

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