百度血友病吧第二吧主：現(xiàn)在多活一天都是賺的

原標題：螞蟻菜現(xiàn)在多活一天都是賺的|我們這一年

螞蟻菜：本名張建勇，四川攀枝花人。百度血友病吧第二吧主，16年家教老師，38年血友病患者。

“血友病人面對死亡的風險比一般人大得多，各種小病在我們身上都會被放大，感冒發(fā)燒也要去鬼門關走一遭。雖然不是能治愈的病，但只要用藥，血友病人也能跟正常人一樣生活。

血友病吧被賣之后我很絕望，寫了一篇‘血是什么味道’的帖子作無奈的掙扎，大意是覺得要完蛋了，大家得散掉了，附帶著說了幾句我們吧被賣了。這個帖子發(fā)出之后，好多人跑來看，一下子火了。”

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2015年年底小白突然給我打電話，一接電話她就很著急地跟我說：“螞蟻哥我們吧被賣了?！蔽揖豌铝恕?/p>

我上血友病吧一看，在我們三個吧主頭頂出現(xiàn)了一個“職業(yè)吧主”，旁邊寫著幾個字：血友病專家。我就知道我們被賣掉了。

在這之前我倒是聽說過百度在賣貼吧，通過貼吧商業(yè)化來賺錢。但是我當時覺得我們吧沒有什么商業(yè)價值，因為人很少，事情發(fā)生之前注冊的只有五千多個，活躍的人沒有這么多，幾十幾百個吧，我也沒想什么防范措施。

開始不知道什么原因，“它”沒有對我們幾個吧主下手，我們也沒敢聲張，一方面想辦法跟百度交涉，另一方面把貼吧里關于疾病的經驗之談趕緊備份下來。關濤哥(中國血友病之家會長)幫我們給百度發(fā)了一封郵件，沒有回應。我以為這事就這么過去了。

幾天后，我手機上收到短信，說我寫的一個帖子被刪了。一天之內收到11條帖子被刪的東西，一聯(lián)系發(fā)現(xiàn)大家都在被刪，我就知道“它”開始對大家下手了。上貼吧發(fā)現(xiàn)自己吧主的職位被剝奪了，整個吧務組都被撤掉，我也被禁言了，不能說話了。

網上的東西你花費再多，說給你毀了就毀了。七八年前我剛到血友病吧的時候人不多，大概只有二十個左右，那時候只有“山東老八路”是比較活躍的，經?？破找恍┭巡≈R，非常專業(yè)。要不是“八路”哥我都不知道自己被騙了，吃了五六年的藥，結果都是激素，不管怎么吃，疼是一點都沒有減輕過，疼到要撞墻，次數反而更頻繁，身體也變了形。血友病人是缺少凝血因子，真的有效的藥只要打夠量，幾個小時就能止住血。

后來跟“八路”哥還有其他病人交流，我們基本上都有過類似的經驗，還有更離譜的，跳大神。所以我說我們血友病吧的經驗是血淚加生命凝結出來的，真的不是虛的。

按照發(fā)病比例，中國的病友應該很多，因為中國基數那么大，但實際上關濤哥那注冊過的沒那么多，而在我們血友病吧活躍的話，就更少了。

跟病友們待久了，還會發(fā)現(xiàn)很多人背景跟我不一樣。我可能是自己經歷的緣故，從小到大太多的人幫我，發(fā)病的時候同學們都爭著搶著接送我，身邊的所有人都知道我有血友病，都沒什么。但是很多人是飽受歧視，甚至是欺負，很多病友在這方面很敏感，“八路”哥說我們血友病人要學會保護自己的信息，到現(xiàn)在我都沒有“八路”哥的手機號。

有些人也是說沒就沒了，血友病人面對死亡的風險比一般人大得多，各種小病在我們身上都會被放大，感冒發(fā)燒也要去鬼門關走一遭。雖然不是能治愈的病，但只要用藥，血友病人也能跟正常人一樣生活。

我在這方面開悟比較早，上幼兒園的時候有一天下午，我在家門前的水溝里玩，突然想明白了死是怎么一回事，死就是什么都沒了。特別害怕，我就使勁哭，哭得很響，我媽從屋里沖出來抱著我說：“你哭什么哭什么？”我說：“媽媽我不想死?！焙竺孢B續(xù)幾年，天天晚上我都會哭，突然地喊：“媽媽我不想死?！?/p>

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血友病吧被賣之后我很絕望，寫了一篇“血是什么味道”的帖子作無奈的掙扎，大意是覺得要完蛋了，大家得散掉了，附帶著說了幾句我們吧被賣了。這個帖子發(fā)出之后，好多人跑來看，一下子火了。

看的人有兩種反應，大部分吧友說算了吧，這是人家的地盤，搬家吧。只不過當時說搬家也不知道往哪里搬，在一個地方待久了，還是挺有感情的。還有另一部分人說可以去試試，一個百度內部的員工通過私信跟我說，螞蟻也許我能幫你要回來。又跑去交涉，之后過段時間跟我說，不好意思，高層對這個事情很重視。所以就失敗了。到了第三天，有個吧友告訴我，“螞蟻我?guī)湍戕D到知乎上去了，反響挺強烈的”，他說一個晚上都一千多個回復了，你去一下。

以前我還沒去過知乎，注冊了一個號碼，一條一條回復。我試圖把每個人的回復都回復完，但始終回復不完。當時也特別激動，又激動又感動，一晚上都沒睡成覺。

晚上大概10點多吧，有一個在美國留學的博士用QQ跟我聯(lián)系，了解情況。然后緊接著就是一個記者打電話過來，第二天就是電話不斷了。

很快，買吧的被趕走了，百度發(fā)表聲明說停止所有病種類吧的商業(yè)合作，關濤哥被請了進來。大家奔走相告，覺得血友病吧拿回來了，都很開心。

高中時候的螞蟻菜

但是原吧主們卻遲遲無法回歸位置，關濤哥要和百度簽協(xié)議，百度一拖就是數月。直到5月份魏則西同學的逝世，再次點燃了公眾的怒火。協(xié)議終于簽了下來，我也真正恢復吧主的職務。只是“八路”哥他們一些病友已經心灰意冷，不愿再做管理。

在相當長的一段時間內，吧里也無法恢復平靜，來來往往太多人。

2月底，我收到西安市新城區(qū)人民法院的傳票，被告了。劉陜西以我破壞他名譽為由，起訴了我。因為我在發(fā)帖截圖的時候提到他，說他是“本吧聲名狼藉的騙子”。

我爸說我的身體狀況不好，打官司不是要命嘛。還有我老師聽說了這件事情，把我罵得狗血淋頭，他說你要是打官司到最后一定是勞民傷財，你不去應訴又怎么樣？他真能為了這一萬塊錢(賠償費)把你逼死嗎？

我不喜歡惹事，能躲就躲，但你明明知道這個東西是對是錯，偏偏不那么做，那種委屈感，真受不了。我決定去應訴。

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剛接到官司通知的時候，網上有人說，法律你完全不懂，處于絕對的下風。知乎上幾個律師幫我分析，這個官司(原告)立于不敗之地，不過他們跟我說，一定要找個律師，哪怕是一個學徒，也比你這個門外漢強百倍。我說律師我請不起啊。他說殘疾人嘛，你可以去申請法律援助。我就去申請攀枝花的法律援助，選星期一上班的那天去了，帶上我準備的很多資料。

但是攀枝花的法律中心說西安那邊太遠了，超出范圍，可以去西安申請法律援助。我當時就懵了，我這渣身體根本去不了西安。公證處也說不行，當時難受得掉眼淚。向律師看我太難受，他說實在不行，我來幫你；第二句話是，我免費幫你。

聯(lián)系病友，一個字一個字研究網頁，看宣傳視頻，找可用證據，向律師很忙，因為這個事他推掉了很多官司，還自費去成都把我的證據作進一步公證。

打官司期間發(fā)病也翻了一倍。攀枝花的就醫(yī)情況不是很好，雖然現(xiàn)在很多地方都有報銷了，但報銷還不是很平衡，沿海一帶發(fā)達的地方，報銷比較高，一些偏僻的地方報銷比較低，高的地方可以達到十萬，低的地方只有幾千。另一方面就是，即使是報銷也分甲型和乙型，有的地方就是甲型可以報了，乙型不行?，F(xiàn)在攀枝花的狀況就是去年開始甲型可以報了，我因為是乙型的，沒有報銷。

所以我就省著點打藥，痛苦可能稍微多一點，有點疼，要在家里面躺上那么一兩天。因為我做家教，影響倒不是太大，只是時間久了關節(jié)還是受到影響，會慢慢地越來越虛弱。

以前血友之家跟一些醫(yī)藥公司和一些慈善家合作，把一些臨近過期的藥拿出來送給我們，我領到過四瓶。

官司折騰大半年，最后還是撤訴了。經歷了這么多風波，很累。吧里人來人往，很多老面孔漸漸消失，有一種隱隱的傷感。不過看到新人們像當初自己一樣急切地闖進來求助、尋找安慰，就覺得自己做的一切都是值得的。

“八路”哥曾經說過，我們做的事是斷人財路的，肯定會遭人嫉恨，要小心。

沒想到代價這么大。

但是有些事情總得有人做，做了的話，總比不做好那么一點，至少血友病吧現(xiàn)在還在嘛，要不做的話去年就沒了。

百度的東西很多都是所有人一起努力完成的，雖然說每個人都很弱小，但作為大公司，真不應該放棄體察這些小個體，體察這些真實感受到的東西。

我曾經想努力活很久，活到200歲，但我真不知道自己明天還能不能活著。生活永遠是問題疊著問題，問題總會過去，生活還要繼續(xù)。生老病死都是自然規(guī)律，我覺得已經不虛此行了，哪怕很短，現(xiàn)在多活一天都是賺的。

口述 螞蟻菜 整理實習記者 孟依依