原標題:南安一新生兒先天性皮膚缺失 出生19天爸爸都不敢碰一下
幫幫他!新生兒雙腿皮膚缺失
孩子出生19天,爸爸都不敢碰一下
剛剛過去的這個春節(jié),南安市金淘鎮(zhèn)的吳先生一家過得特別煎熬。過年的前一周,2月10日,他們一家在手術(shù)室門口等了一個多小時,滿心期盼著孩子降生。可惜,手術(shù)室門推開后,出來的只有醫(yī)生。被叫進產(chǎn)房后,他看到兒子的一瞬間懵了:孩子的雙腳大腿中部以下前方部分皮膚全沒長,筋肉血管清晰可見。在場的醫(yī)生護士也懵了,從未見過這樣的病例。從孩子出生至今19天了,吳先生不敢碰兒子一下,就怕自己粗糙的手一不小心蹭破了兒子薄薄的皮膚膜。孩子得的是,發(fā)病率為十萬分之一的先天性皮膚缺失。
皮膚缺失后筋肉血管清晰可見
兒子出生皮膚缺損 父親幾乎暈厥
2月10日,離狗年春節(jié)不到一周。凌晨2點左右,吳先生的妻子被推進泉州市光前醫(yī)院婦產(chǎn)科的手術(shù)室,她將以剖宮產(chǎn)的方式誕下第二個孩子。吳先生和他70歲的父親、丈母娘、姑姑等在手術(shù)室外等候。
一個多小時后,手術(shù)室的門被推開了,吳先生滿懷希望地迎了上去,他以為護士抱著兒子出來了。然而,出來的只有一名醫(yī)生,兩手空空。醫(yī)生把吳先生招呼了過去,讓他一起進手術(shù)室。不知情的吳先生一邊進去一邊問:“是男孩還是女孩?”醫(yī)生的話讓吳先生有點不知所措:“我也還不知道,這個孩子和別人不太一樣,具體還得你進去看看。”
走到手術(shù)室時,吳先生一看到孩子,整個人懵了:剛出生的嬰兒是個男嬰,上身和正常人一樣,但是兩條腿從大腿中部往下的前方部分,就像剝了皮一樣,通紅通紅的,筋肉血管全部清晰可見。這部分和雙手手指頭局部,沒長皮膚,連指甲都沒有。
驚心觸目的一幕,令吳先生腿都軟了,幾乎暈厥過去。他不明白為什么會發(fā)生這樣的事情,孩子是足月生產(chǎn)的,懷孕時各項檢查也都沒問題。在場的醫(yī)生護士也不知所措,從來沒有碰到過這樣的病例。無奈之下,醫(yī)生只能建議吳先生轉(zhuǎn)院救治,并幫忙聯(lián)系了泉州市兒童醫(yī)院新生兒科。
十萬分之一發(fā)病率 產(chǎn)檢無法查出
當天早晨6點多,吳先生一行人帶著孩子趕到兒童醫(yī)院,經(jīng)過一系列檢查,確診孩子得的是先天性皮膚缺失。據(jù)兒童醫(yī)院新生兒救護中心吳聯(lián)強副主任介紹,孩子皮膚缺失的位置從雙腿大腿中部一直延伸到腳底,兩腿前方部分皮膚沒長,只有一層薄薄的皮膚膜覆蓋,極其脆弱,稍不注意就會破損流血,進而引發(fā)感染等。吳副主任介紹,孩子已有的皮膚也比常人的脆弱些。“這是一種極其罕見的病癥,我從醫(yī)20多年了,也是第一次碰到,推測可能是基因問題引起的疾病。”吳副主任說,這樣的病癥在產(chǎn)檢時是查不出來的。
醫(yī)院搜索國內(nèi)案例,參考現(xiàn)有案例給孩子做了保守治療,希望未長的皮膚可以慢慢自己生長。然而經(jīng)過約半個月的治療也未見效。為了孩子的健康著想,吳副主任建議吳先生轉(zhuǎn)院,推薦他去上海華山醫(yī)院。
吳先生經(jīng)過多方打聽,都未能打通上海華山醫(yī)院相關(guān)醫(yī)生的電話。最后,在朋友的推薦下轉(zhuǎn)院至廣州珠江醫(yī)院。
尋找有經(jīng)驗的專家 一起救救孩子
剛剛過去的這個春節(jié),吳先生一家過得特別煎熬而深覺漫長。雖然孩子在保溫箱里護理著,但吳先生的妻子堅持要讓孩子吃母乳,于是每天將奶擠出,每天上午和下午,吳先生都要把這些母乳給孩子送去。妻子和家人以淚洗面的日子,他看在眼里,所以既不敢讓他們?nèi)タ春⒆?,也不敢跟他們說孩子的近況,只是淡淡地說“在治”。
轉(zhuǎn)院去廣州的路上,8個小時的車程,妻子堅持把孩子放在腿上,一路細心保護著,生怕他碰著了。
吳先生的母親很早就過世了,父親用摩的載客把他們兄妹幾個帶大?,F(xiàn)在吳先生做水電工來維持家庭,孩子的變故,至今已花費四五萬元。錢目前看來是個很大的問題,不過吳先生更著急的是,“有沒有醫(yī)治過這種病的專家,可以救救我的孩子”。
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百度百科顯示,先天性皮膚缺失,自1767年首次報道距今已有200多年,全世界共報道先天性皮膚缺失約500例,發(fā)病率為十萬分之一,中國見數(shù)十例報道。專家稱,該病大部分是因基因缺失而導致的,資料顯示死亡率達17.8%,可同時合并多種異?;蚧蔚暮币娂膊?。目前,尚無成熟的治療經(jīng)驗可供參考,及時植皮手術(shù)覆蓋創(chuàng)面或是挽救患兒生命的唯一措施。
愛心征集
28日上午,吳先生一家剛剛抵達廣州珠江醫(yī)院,醫(yī)院還在會診中。他迫切地希望,看到報道的讀者,可以幫助他一起尋找專家,為他孩子的治療提供建議和線索。如果您有病癥的相關(guān)經(jīng)驗或者建議,可以撥打泉州晚報社24小時熱線96339,我們將把您的建議轉(zhuǎn)達給吳先生,一起為孩子的康復盡一分力。(記者 陳玲紅 文/圖)
原標題:十萬分之一的發(fā)病率 南安一新生兒先天性皮膚缺失
責任編輯:黃仙妹
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