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寧德14歲女孩患怪病 7年來都沒長(zhǎng)個(gè)

小玉十四歲了,但身高還停留在七歲時(shí)的一米二左右  

海峽網(wǎng)3月21日訊(海都記者 夏雨晴/文 林丹/圖)1.2米左右的個(gè)子,安靜地站在病床前讀書寫字,如果不開口說話,很難判斷這是一個(gè)已經(jīng)14歲的女孩。因?yàn)榛忌嫌啄晏匕l(fā)性關(guān)節(jié)炎,7歲之后,她就沒有再長(zhǎng)個(gè)子了。長(zhǎng)年病痛折磨,如果長(zhǎng)時(shí)間坐著就會(huì)難受,她只能“被迫”長(zhǎng)時(shí)間站著,連上課也是如此。再過幾個(gè)月,小玉(化名)就要升初中了,然而并發(fā)癥加上沒錢治療,她失去了右眼。“如果再不好好治療,我怕她的左眼也保不了多久。”小玉的姑媽周女士嘆氣道。

每天吃8次藥 常疼到睡不著

周女士告訴記者,他們一家是寧德周寧縣泗橋鄉(xiāng)赤巖村人,因?yàn)榧依镓毟F,小玉很小的時(shí)候就被政和的一家人收養(yǎng),不料5歲時(shí),小玉突然全身疼痛,高燒不斷,后被確診為幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎。養(yǎng)父母一家花了不少錢給小玉看病,然而家里又逢變故,實(shí)在支付不起小玉的醫(yī)藥費(fèi),只好把小玉送回了周寧老家。而小玉的親生父母常年在陜西打工,小玉有病在身,便和爺爺奶奶留在老家。

“孩子太可憐了,每天要吃8次藥,我們看著都心疼。”周女士說道,小玉的病一到季節(jié)變化就會(huì)渾身疼,常常疼到睡不著覺。到后來,小玉連久坐都沒有辦法,“坐的時(shí)間長(zhǎng)了渾身不舒服,眼睛還會(huì)看不清楚,只好一直站著,連上課都是站著,站著寫作業(yè)、看書、吃飯”。

而因?yàn)檫@個(gè)病,小玉在7歲之后就再也沒有長(zhǎng)個(gè)子了,而且肚子總是鼓鼓的。“我站在第一排都不會(huì)擋著別人。同學(xué)們都會(huì)嘲笑我,我和別人不一樣。”小玉低聲說著,委屈地流下了眼淚。

已花三四十萬 后續(xù)費(fèi)用無著落

盡管小玉的父母每個(gè)月都會(huì)寄錢回家給小玉看病,然而兩人都是最普通的務(wù)工人員,兩人的工資加起來每個(gè)月也就4000元左右。“根本沒辦法支付女兒的醫(yī)藥費(fèi)。”小玉的父親周長(zhǎng)友說道。為了給小玉治病,他已經(jīng)欠下了十多萬元的外債,還有一些是小玉的姑丈幫忙墊付的,他自己都不知道花了多少錢,“女兒的治療斷斷續(xù)續(xù)的,我們對(duì)不起她”。

就在去年3月份,小玉的眼睛突然看東西有些模糊,家人沒有重視,到了7月份,眼睛開始劇烈疼痛,小玉這才被送到醫(yī)院做手術(shù)。然而因?yàn)楦腥荆由现委煴坏⒄`,小玉的右眼失明了。直到幾天前,家人才湊到些錢,給小玉的左眼做了手術(shù)。然而因?yàn)樵僖矝]有多余的錢,前日,小玉又匆匆出院回老家了。“我想長(zhǎng)大,我想和別人一樣。”臨走時(shí),小玉哭著對(duì)記者說道。

省立醫(yī)院兒科主任醫(yī)師王滔告訴記者,幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎本身并不是很難控制的病,但是需要接受規(guī)律的治療,如果耽誤治療控制不好,除了本身的病癥之外,還會(huì)影響孩子的骨骼、關(guān)節(jié)、眼睛甚至腎臟器官等等。“如果繼續(xù)耽誤治療,孩子可能還會(huì)出現(xiàn)其他的并發(fā)癥。”

小玉之前治療已花去三四十萬,因需要長(zhǎng)期治療,后續(xù)還需大筆的費(fèi)用。如果你愿意幫助小玉,可撥打以下聯(lián)系電話:

小玉姑丈 陳洋財(cái)15080502868

小玉父親 周長(zhǎng)友13992699398

 

責(zé)任編輯:林航

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